
Sebastián Casanova
MI HISTORIA
Mi nombre es Sebastián, tengo 44 años y así empieza mi historia.
En marzo del 2016 me encontré un bulto de 2 cms. debajo del cuello, por lo que fui a consultar a un médico de una emergencia móvil. Este médico me dijo que no me preocupara que sólo era un ganglio inflamado y que en un par de días se me pasaría. Pasada una semana esto seguía igual y consulté con otro médico de medicina general de mi mutualista, él me dijo que no me preocupara, que sólo era un ganglio inflamado pero que por las dudas me hiciera unos exámenes de sangre. Al mes regresé con los estudios y eran normales, salvo que identificó que las plaquetas estaban poquito bajas, ante lo cual me dijo que no me preocupe que volviera en agosto ya que los ganglios pueden estar meses inflamados.
Con ese diagnóstico, volví a mi casa y por unos días no me preocupé más. Pero pasaban los días y al ver que el bulto no desaparecía y que además me habían aparecido otros bultitos más chicos en el cuello, consulté con mi médico de cabecera y lo que me dijo fue muy claro: “Discúlpame, pero ya pasaron dos meses y no es normal tener un ganglio inflamado tanto tiempo, te vas urgente al hematólogo”. Y aquí empezó otra historia, en la cual conocí a mi hematóloga, una gran persona que me sigue tratando hasta hoy. Lo que primero hizo mandar a hacerme urgente una punción. A los quince días volví con el resultado de la punción y no fue concluyente. Además, no tenía ningún síntoma no tenía cansancio, no estaba decaído ni tenía fiebre – estos son algunos de los síntomas característicos del linfoma- y fue por este motivo y para estar seguros mi hematóloga me ordenó de forma rápida sacar el ganglio para su estudio. El 7 de julio del 2016 me operaron, a los 10 días ya se tenía el resultado: Linfoma No Hodgkin folicular, grado 2 y estadio 4.
Al recibir la noticia viene una serie de pensamientos a la mente: ¿Y ahora qué hacemos?, ¿qué va a pasarme?, ¿qué voy a hacer con mi trabajo, con mi familia, con mis hijas? No sabés para dónde agarrar, solo querés acostarte a dormir y soñar, porque en ese estado te ves sano, libre, corriendo, saltando, riendo…pero al despertar ves que lo que te está pasando es real y sigue ahí, que no es un sueño. Ahí comienzan las consultas a varios lados, para saber qué posibilidades hay, qué tratamientos existen y para informarse más sobre el linfoma. Por suerte es bueno decirles que, para este tipo de situaciones y en los tiempos que vivimos los hematólogos siempre tienen un plan A, B, C y muchos más y también está el hecho de que cada año hay nuevos medicamentos que ayudan a llevar el proceso.
TIPS
1. La noticia:
Categoría: Otros
Lo primero que hay que tener presente, me explicó un doctor, es pasar por los cuatro estados: 1. El momento en el que recibes la noticia: Te dan la noticia, y es como cuando te dicen: “Hola vamos a tomar un café”, pero en realidad uno no entiende nada y surgen muchas preguntas vagas sin respuesta ¿cómo? ¿a mí?, ¿qué es esto? Después de un rato recién uno entiende lo que le están diciendo y empiezas a tomar conciencia. 2. El momento de los cuestionamientos y sentimientos: ¿Por qué me pasa a mí?, ¿qué pasó, por qué justo a mí? - bueno, les digo: ¿y por qué le tiene que pasar a otro? - ¿De quién es la culpa? Luego vienen los momentos de rabia, de ira, la culpa del trabajo, de la comida, de la genética o de lo que sea, queremos buscar un culpable. Pero, de nada sirve, ya que no hay culpables, esto es mío y solo mío 3. El momento de la angustia: Hay que llorar y llorar mucho, darse cuenta del valor de la vida, del valor de las cosas simples, de la importancia de hablar con amigos y con la familia. Empiezas a descubrir todo lo que dejamos de hacer a diario, por quedarnos un minuto más en el trabajo o en la rutina diaria del estrés cotidiano. Para mí, este es el paso más importante, porque al llorar y sacar esa angustia nos preparamos para el último paso, el crucial. 4. Asumir la enfermedad: Acá es donde debemos llegar y es cuando los doctores nos precisan lo que tenemos. No es fácil llegar a este punto o nivel de consciencia sobre la enfermedad, lleva su tiempo y más cuando tenés un tipo de linfoma como el folicular que no presenta síntomas. Tal es así que, hasta fines de junio, unos días antes de la operación continuaba yendo al club a nadar sin ninguna consecuencia, ni siquiera un resfriado había tenido. No tenía ningún malestar, entonces no podía creer que tuviera una enfermedad tan grave. Pero bueno, al fin de cuentas hay que asumir y continuar.
2. Evaluación y Tratamiento:
Categoría: Tratamiento
Primer paso evaluación completa: Tomografía con contraste: ¿Qué es eso? Simple, es una tomografía común y te pasan un suero por una vena de la mano, te dicen que te puede dar un poco de calor, nada más. En mi caso no sentí nada, demora de 2 a 3 minutos. Ecocardiograma: Es una ecografía común, pero del corazón. Biopsia de médula y mielograma: Al principio uno se asusta, te ponen boca abajo, te ponen anestesia local y te sacan un trocito de hueso de la parte de la cadera con una aguja, para estudiar si está comprometida la medula ósea. No se siente dolor alguno, es más el susto que otra cosa, pero claro, con todo lo que está pasando por tu cabeza y tan rápidamente no te da el tiempo de asimilar nada. Exámenes de sangre completos: Último paso: colocación del Port a Cath – otro susto más, ¿qué es eso? ¿otra vez al quirófano? A no asustarse, es una pavada, demora 15 a 20 minutos, se hace con anestesia local y consiste en la colocación generalmente en el costado derecho de un botoncito de 1cm de una goma que va a quedar bajo la piel y se usa para pinchar una aguja por la cual nos van a dar la medicación y nos van a sacar sangre para los hemogramas, los que son casi a diario cuando estamos internados. Esto queda bajo la piel y evita muchas complicaciones que había antes cuando se usaban catéteres externos. Claro que requiere tener cuidado, pero es una gran solución ya que nuestras venas no resistirían la medicación. Al principio los primeros dos días sientes un poco de molestia, pero después, luego de una semana que cerró bien la herida, te olvidás que lo tenés, y cuando te pasan la medicación por ahí no sientes nada. No se asusten, sólo se siente el pinchazo de la aguja, después no pasa nada. Comienzo de la quimioterapia. Para este tipo de Linfoma se trata con dos propuestas: Rituximab-CHOP o Rituximab-Bendamustina. En Uruguay el estado provee el combo Rituximab-CHOP, quienes quieran usar Bendamustina la deben conseguir por su cuenta .Hoy a nivel mundial está reconocido como tratamiento de primera línea Rituximab-Bendamustina. Quienes tengan la oportunidad de acceder a la Bendamustina, de acuerdo a mi experiencia, recomiendo que lo hagan, ya que me pareció muy efectiva y que es menos dañina para nuestro organismo, ya que no produce grandes bajones de los valores de sangre como el CHOP. - Cuando nuestros valores de glóbulos blancos bajan mucho te dan unas inyecciones para levantarlos y si bajan mucho los glóbulos rojos o las plaquetas eso lleva a precisar refuerzos de los mismos. En el tratamiento con Bendamustina casi no es necesario esto. ¿Qué se siente con la medicación? El tratamiento comienza con la apertura del Port a Cath y se pasa una premedicación para preparar el organismo y al rato se pasa el Rituximab, que lleva 6 a 8 horas y luego la Bendamustina que demora unos 30 minutos. Luego, en mi caso al otro día, se termina el tratamiento con otra dosis de Bendamustina. Día 1: No se siente nada, sólo se puede sentir un poco de cansancio Día 2: Se recibe la segunda dosis de Bendamistina. El proceso dura media hora y se puede sentir un cansancio general. Día 3: Ahora sí se siente más cansancio y náuseas, pero nada que impida comer. Lo que se puede sentir es el rechazo a algunos alimentos, olores o sabores. Por eso estos primeros días es mejor comer cosas que no sean pesadas, en mi caso comía un churrasco magro de carne o pollo, algo de verduras hervidas, podía comer lo que me diera ganas pero que sea liviano. Les recomiendo no asustarse, este estado no dura todo el mes, en 3 o 4 días se pasa, además justamente el tratamiento con Bendamustina es muy benevolente. En nuestro caso nunca tuvimos vómitos ni caída de pelo, así que derribamos todos los fantasmas que uno tiene respecto a lo que nos contaban. Si me preguntan qué se siente esos 3 o 4 días, lo compararía con los síntomas que uno tiene luego de una noche terrible de fiesta y con haberse tomado unas copas de más, pero sin el típico dolor de cabeza que nos da la resaca del alcohol. Así que no se preocupen, pueden seguir haciendo sus tareas en el hogar, leer, mirar televisión cocinar; etc., a un ritmo más lento y descansando cuando lo precisen, nada más. Ya después del quinto al séptimo día se van sintiendo mejor, retoman más tareas y el apetito es normal, pero es importante no exigirse más de la cuenta, hay que hacer lo que el cuerpo permita, no se pueden poner las metas físicas que tenían antes de empezar el tratamiento. Entre una quimioterapia y otra hay un espacio de 28 días, entre medio tendrán controles de sangre semanales para ver la evolución de la enfermedad y si su médico considera que hay algo que mejorar les dirá qué hacer. Pero como les dije con Rituximab y Bendamustina no son tan grandes los desajustes en valores de sangre. El bajón más grande en las defensas se produce entre el día 10 y 14 , ahí hay que estar más atento, no porque vayamos a sentir algo, sino por los cuidados con respecto a la higiene, seguir manteniendo una dieta sana y cuidarse de no contraer gripe, resfríos o afecciones intestinales
3. Cuidados y fin de tratamiento:
Categoría: Tratamiento
Cuidados a tener: Alimentos: Todo cocido. Verduras cocidas, frutas hervidas o en conservas, carnes bien cocidas, evitar embutidos y achuras. En la época de verano tener cuidado con los pescados, estar seguros de que sean frescos y evitar los mariscos. Tener cuidado con las mayonesas, evitar las mayonesas caseras. ¿Todo esto por qué? Si ustedes tienen las defensas bajas y, por ejemplo, se comen una manzana con piel, ésta contiene bacterias y al tener pocas defensas estamos propensos a que alguna bacteria ingrese a nuestro cuerpo y nos cause una infección que amerite tener que tomar antibióticos y demás cuidados. Por ello la importancia de consumir alimentos hervidos o cocidas. Hay que tener en cuenta también que se debe consumir preferentemente la comida recién cocida y si no la guardamos en la heladera está propensa a contraer bacterias nuevamente. Bebidas: Siempre es mejor el agua embotellada sin gas y consumir al menos dos litros diarios para ayudar a que nuestros riñones funcionen bien y puedan eliminar las toxinas que se generan por la medicación que recibimos. Muy de vez en cuando es posible tomar algún refresco, incluso alguna cerveza sin alcohol. En mi caso, dos o tres veces en el mes tomaba una copa de vino para acompañar alguna comida, pero eso depende de cada uno, de cómo se sienta y de lo que su médico le indique. Es muy importante consultar y hacer todas las preguntas que consideren necesarias a su especialista. Higiene: Bañarse todos los días, limpiar el baño diariamente, cambiar las toallas todos los días. No dejar animales dentro de la casa. Lavarse las manos varias veces al día. Después de las primeras quimios verán como comienzan a desinflamarse los ganglios y es porque la medicación está haciendo su efecto. Entre la tercera y la cuarta quimio tendrán una tomografía de control para ver cómo va todo. A veces puede salir en la tomografía que hay ganglios inflamados, pero hay que mantener la calma ya que esto no quiere decir nada, dado que los ganglios a veces pueden quedar de un tamaño mayor al de un ganglio normal (5 a 8 mm) - si un tejido estuvo inflamado o estirado a veces le cuesta tiempo volver a la normalidad - los cortes de la tomografía los detecta, pero no quiere decir que tengan actividad maligna. A seguir adelante que queda menos. Fin de la quimio: Luego de la sexta quimio vendrá una evaluación con exámenes de sangre, nuevamente mielograma con punción y un PET, para saber el resultado final. Como les comenté anteriormente, de mi experiencia, los tratamientos con Rituximab y Bendamustina son muy efectivos y dan muy buenos resultados. El PET es una tomografía más específica que lleva un contraste una glucosa que se pasa por una vena como si fuera un suero. La glucosa se aloja en todo nuestro organismo indicando contrastes más rojos o más amarillos. Si por casualidad les toca ver uno, no se asusten que en un PET también salen las heridas que pudiésemos tener por un golpe, etc. o si tenemos una gastritis también sale, no piensen que todo lo amarillo es malo. El corazón y la vejiga por ejemplo tienen mucha captación, esto tampoco es malo. Luego, con los nuevos resultados de los exámenes, visita al médico y a la espera de un buen informe: remisión completa. Finalmente, luego de los seis meses de tratamiento, logramos el objetivo: remisión completa. De ahora en adelante, a cuidarse, a ir a los controles periódicos que indique el médico y queda como protocolo hacerse cada tres meses un mantenimiento que consiste en una dosis de Rituximab para prevenir recaídas. Como el tratamiento es sólo con Rituximab no sentirán nada ya que este fármaco no tiene los efectos fuertes de la Bendamustina. Al otro día de la aplicación ya están en impecables condiciones. Esto es lo que puedo contarles desde mi experiencia, espero que les sea de ayuda y les aclare un poco más el panorama. Hoy ha pasado un año desde que terminé el tratamiento. Sigo con las indicaciones para el mantenimiento y continúo con una vida normal, sigo trabajando, haciendo deporte y comiendo en forma sana.