Pilar Toro

1. La tentación de tratarlo fuera de Chile:

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Al principio queríamos irnos a Estados Unidos, porque uno tiende a pensar que allá está lo mejor. Pero nos quedamos, porque averiguamos que no le iban a hacer nada distinto. Mucha gente nos decía que fuéramos igual, pero otros doctores nos advertían que no nos iban a recibir, porque en Chile se podía hacer lo mismo y allá no iban a ocupar ese espacio con un niño que se podía tratar bien en Chile

2. Asimilar la noticia en familia:

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“Al resultado de la biopsia fuimos con mi mamá, mis padrinos, mis suegros y mis hermanas. Mucha gente, pero eso me sirvió mucho. La doctora nos dijo con los ojos llorosos que Cristóbal tenía neuroblastoma y que era un tipo de cáncer. Salimos y afuera nos abrazamos, lloramos, rezamos. Fueron todos a la casa y encargamos pizza. Nos acompañaron desde el principio y, gracias a ello, ahora me acuerdo de ese momento y no parece tan atroz

3. Confiar, pero no entregarse:

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Un médico que había trabajado en el hospital St. Jude de Estados Unidos nos dijo que el tratamiento allá solo difería en algunos estándares de procedimiento. Con ese dato nos preocupamos de temas como la higiene, y siempre le pedíamos a quien entraba a la pieza que se lavara las manos primero para replicar las exigencias gringas. Ese médico nos dijo también que pusiéramos ojo en revisar las dosis de drogas, porque uno se entrega a los doctores, a las enfermeras, al sistema y en todas partes se pueden cometer errores. Mi marido y yo estábamos encima, mirábamos todo”

4. Un entorno positivo:

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“Cuando empezaron las quimios, mi marido y yo tratamos de mantener a Cristóbal contento y feliz. Creo mucho en Patch Adams, el doctor que sanaba a los niños con la risa. Lo que menos necesitaba Cristóbal era una mamá que se lo pasara llorando cerca de él. Muchas veces me tragué las ganas de llorar o salía a llorar fuera de la pieza y después cambiaba el switch”.

5. Lactancia materna y defensas:

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Cuando diagnosticaron a Cristóbal tenía seis meses y yo le estaba cortando la leche, porque estaba volviendo a trabajar. Pero al enterarme de que era cáncer y que sus defensas iban a bajar a cero, tomé Sulpilan para que me saliera más leche y le seguí dando hasta que lo dieron de alta, al año y un mes. Ya estaba bastante grandote, es cierto, pero se sabe que la leche materna fortalece el sistema inmunológico y con eso me bastaba.

6. Un aporte musical:

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Durante el tratamiento de Cristóbal probamos cosas alternativas como musicoterapia y aromaterapia con Jonathan Benavides en el centro Ylang. Yo también me hice biomagnetismo y sintergética con Francisca Molina en el mismo centro y me ayudó mucho. Una amiga que tenía un cultrún me lo prestó para que yo lo tocara con ciertos ritmos y patrones que son beneficiosos. Yo decía da lo mismo, mientras no le haga mal… y así hice muchas cosas. Sentía que era útil.

7. Cómo saber si le duele, si es una guagua:

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“Para saber cómo se sentía Cristóbal con las quimios, me paseaba por las piezas preguntándoles a niños más grandes cómo se sentían con el tratamiento. Como era guagua no podíamos saberlo, así es que lo tratábamos de intuir para poder ayudarlo mejor”.

8. Qué decirle y qué no cuando crece:

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Cristóbal hoy tiene ocho años y no se acuerda de nada. Pero él sabe, porque yo le hablo, y en eso discrepo con mi marido: creo que el tema no debe ser tabú. Si encuentra una foto donde aparece él de guagua con un parche gigante, le cuento, no es que yo le ponga el tema. Por mucho tiempo le tuvo terror a los doctores, si me acompañaba a la clínica a ver a una amiga que había tenido guagua, se frenaba en la puerta. Pero se le fue pasando solo.

9. Abordar los miedos de frente:

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Cuando terminó el tratamiento y el doctor me dijo que había que esperar para estar seguros de que el cáncer estaba controlado, me vino todo el nervio. Fui donde la psicóloga Claudia Ferreira, que trabaja con personas con cáncer, y ella me obligó a enfrentar mis miedos. Me decía que fuera adonde el doctor y le preguntara: ¿cómo se mueren los niños con este cáncer? La idea era tener un solo miedo bien identificado y no miles, porque yo imaginaba que se podía morir asfixiado, desangrado, de pena.

10. Preocuparse de uno no es egoísmo:

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Llegó un momento en que me dije tengo que volver a trabajar. Quería hablar de otra cosa que no fuera el pelo, el catéter o la quimio, mis únicos temas con las otras mamás en la clínica. Ahí la psicóloga me dijo que cuando fuera a la clínica me encerrara con llave en la pieza y no hablara con nadie, porque yo lloraba por mi hijo y por los otros quince niños que había hospitalizados. Me sentí egoísta, pero lo hice y fue un súper buen consejo. En ese momento tienes que pensar en ti y en tu hijo, a lo mejor más adelante vas a poder ayudar a alguien.

11. Una página web:

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La página la hicieron mis amigos y yo me entusiasmé, me hacía sentir útil. Le sacamos fotos a Cristóbal y ellos me explicaron cómo subirlas y postear. Me entretenía mucho con eso. Y fue muy útil porque permitió comunicarnos con mucha gente, sin entorpecer el tratamiento de Cristóbal. En la página pusimos un cuaderno de recuerdos y recibíamos un montón de mensajes todos los días, así es que en vez de estar hablando por teléfono con toda esa gente, leíamos sus mensajes. Los tengo guardados y quiero hacerle un librito con todo. Me sirvió para descargar por un lado y recibir la energía de la gente por el otro.

12. Lo básico es lo más importante:

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Es clave saber que lavarse las manos es la forma más concreta de evitar enfermedades cuando bajan las defensas. Aprendimos cómo lavarnos las manos, a usar jabón con dispensador, porque en el de barra se juntan los bichos. Frotarse las manos es lo que saca la mugre, no el jabón. Tienes que estar por lo menos 30 segundos frotando y lavarte hasta los codos. También aprendimos que hay que sacarse el abrigo y la ropa que viene de la calle y dejarlos colgados afuera, como en un área sucia.

13. La pequeña trapecista:

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Es el título de un libro escrito por Ximena Abogabir y Gonzalo Muñoz y publicado por editorial Vergara, donde relatan todo lo que hicieron para mejorar a su hija de tres años, que tenía leucemia. Es una historia totalmente real y muy emotiva, que me sirvió mucho como orientación general y para sacar consejos y recomendaciones.

14. Purificador de aire:

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Me lo regaló mi mamá. Es una máquina que absorbe el aire de la pieza y lo pasa por filtros que lo ionizan antes de devolverlo, limpio. Yo lo llevaba a la clínica y en la casa estaba siempre prendido, no gasta tanta luz porque no calienta. Yo creo que nos encontraban exagerados, pero no me importaba; porque lo hacía por Cristóbal. La marca es Ionozone.