MI HISTORIA

La enfermedad de su hija de un año y medio le cambió la vida en 180 grados. El tumor cerebral de Claudita Besomi no tenía tratamiento en Chile y la esperanza la encontraron en el hospital St. Jude de Memphis, Estados Unidos, referencia mundial en oncología infantil y el único que en ese momento mantenía un protocolo de investigación para su tipo de cáncer. Allá libraron una batalla de dos años que Claudita, finalmente, no resistió. Tras esta experiencia, Marcela y otros padres crearon la Fundación Nuestros Hijos que hoy asiste integralmente a niños con cáncer de escasos recursos.


TIPS

1. El mejor doctor no está en la clínica más cara:

Categoría: Tratamiento

“En los casos más raros de cáncer, como el de mi hija, al mejor doctor no siempre lo encuentras en la clínica más cara. Nosotros terminamos operándola con el médico que tenía más experiencia en tumores cerebrales infantiles en el Instituto de Neurocirugía, en Chile. El 80% de los niños con cáncer se trata en el sistema público y los médicos del Instituto eran los que tenían más experiencia”.

2. Entender el mensaje:

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“Yo quería ser infectóloga general y ahora estoy formada como infectóloga para pacientes con cáncer. Reenfoqué totalmente mi vida profesional para dedicarme a los niños con cáncer desde la perspectiva de la infectología y a la creación de la fundación”.

3. Aceptar la invitación:

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“Yo sentí que no debía preocuparme del porqué me había pasado esto, si no que del para qué. La vida es un puzle. Yo creo en Dios y creo que te hace invitaciones que puedes tomar o dejar, y sentí que esto era una invitación a hacer algo. Me daba cuenta que la pasada por este mundo de la Claudita había tenido un propósito y estaba dispuesta a asumirlo”.

4. Las cosas pasan por algo:

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“Una enfermera del hospital me dijo una vez bendigo el momento en que se enfermó su hija, porque le cambió la vida a miles de niños con cáncer. Claro, tiene un lado fuerte, pero también qué rico que lo reconozcan. El camino recorrido ha sido tan productivo, que yo también siento que todo esto ha sido, no sé si una bendición, pero una vida muy bonita. Siento que he tenido una vida privilegiada. Hay gente que vive cien años y lo pasa pésimo y otra que vive tres y es feliz. Al final del camino tú dices todo tenía un sentido. Estoy súper en paz”.

5. De la reflexión a la acción:

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“Cuando mi hija se agravó, nos volvimos a Chile y ella estuvo un mes en coma en Santiago antes de morir. Ya en el funeral empezamos a invitar a nuestros amigos a hacerse parte de la Fundación Nuestros Hijos. Al día siguiente de su muerte yo empecé a trabajar en ella. Rápidamente formamos un voluntariado cuya primera misión iba a ser mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos infantiles y sus familias. Así empieza la historia”.

6. Servicio público de salud de calidad:

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“Muchas veces hay que pedir dos y tres opiniones, si las dos primeras no son coincidentes. Y saber elegir con cuidado dónde vas a tratar a tu hijo, lo que depende de tu situación socioeconómica. De pronto hay personas que lo único que quieren es una clínica privada y terminan hipotecando hasta la camisa, cuando los servicios públicos de salud hoy tienen estupendas unidades y a veces resultados iguales o mejores que las clínicas privadas. Clínicas y hospitales están trabajando colaborativamente, y estos últimos están alineados con los protocolos internacionales”.

7. Mamás-heroínas no:

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“La persona que está en la primera línea de acompañamiento del paciente infantil casi siempre es la mamá y debe cuidarse. No hay que hacerse la heroica y renunciar a dormir o alimentarse bien. En este dueto mamá-hijo, el niño chico la mira a ella para saber si las cosas están bien, porque no entiende de porcentajes de sobrevida”.

8. Saber elegir entre Isapre y Fonasa:

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“Hay que informarse bien sobre el cáncer para tomar buenas decisiones. Por ejemplo, el cáncer de los adultos es totalmente distinto al de los niños, pues aunque la enfermedad avanza más lentamente, responde menos a los tratamientos y tiene peor pronóstico. Los niños tienen una sobrevida a 5 años de 77%, pero los tiempos y plazos son mucho más cortos, entonces hay que hacer las cosas bien. Para acceder al Auge tienes un determinado plazo para informar si te vas a tratar con Fonasa o con Isapre. Después de ese plazo, ya no te puedes cambiar. Y Fonasa, en determinados casos de cáncer, puede ser una gran opción ya que accedes a los centros públicos de tratamiento. Si estás en una Isapre, no puedes atenderte en ellos”.

9. No todos disponen de los recursos necesarios:

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“Hay que activar la red de apoyo y explorar qué instituciones nos pueden ayudar. Digo esto porque trabajo en el sistema público y el 80% de la gente se trata en hospitales, dispone de recursos limitados y no tiene redes de apoyo locales, porque cada uno está en lo suyo, sobreviviendo en su casa. ¿Entonces quién le va a ayudar con la plata para la locomoción, a conseguir una cama para que su hijo no duerma con los hermanos pues aumentan los riesgos, a arreglar su baño, a comprar leche especial, a comprar los medicamentos? Solo las redes institucionales de apoyo”.

10. Enfocar los esfuerzos:

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“Yo creo que más que preocuparse, hay que ocuparse en hacer las cosas bien. En el sentido de que te hacen un diagnóstico y, si tienes la posibilidad, debes buscar al especialista que consideres el más preparado para tratarte. No el más famoso, sino que el que sepa más”.

11. Prevención del cáncer infantil:

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“Se piensa que el cáncer de los niños no se puede prevenir, pero cada vez hay más reportes que muestran tendencias de que existen factores que favorecen el desarrollo del cáncer infantil. Los pesticidas que recibe el padre antes de concebir o la madre durante el embarazo pueden provocar leucemia. Estos factores deben estudiarse más para descartar que sean factores de riesgo”.