MI HISTORIA

Dos semanas transcurrieron entre que Claudia y Felipe notaron los primeros síntomas y el día en que escucharon la palabra que, de un puñetazo, les arrebató la tranquilidad familiar: meduloblastoma. A su hijo Diego, de cinco años, le acababan de diagnosticar un tumor muy agresivo alojado en la parte posterior de su cabeza, muy cerca del tronco encefálico. Debían operarlo de urgencia esa misma noche y los médicos les advirtieron sin rodeos que lo que se venía era duro. No se equivocaron.


TIPS

1. El duro aprendizaje:

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“Uno aprende muchas cosas, lo que es un problema de verdad y el valor relativo de las cosas, por ejemplo. Nosotros valoramos por sobre todo la vida, incluso por encima de las condiciones en que esa vida se desarrolle. Cuando nos decían: miren, comparen las probabilidades de radiación más quimio versus solo radiación o solo quimio... La opción con más probabilidades de sobrevida era radio más quimio, pero tenía demasiadas consecuencias, entre ellas un probable daño cognitivo. Frente a eso nosotros antepusimos el valor de la vida por sobre cualquier otra consideración”.

2. Las preguntas límite:

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“En los peores momentos nos ayudó la vinculación y el contacto con otros. Al principio tuvimos la compañía muy cercana de un sacerdote jesuita que nos hizo de inmediato las preguntas límite. Nos acompañó la noche del diagnóstico, nosotros todavía estábamos en shock y no dejábamos ese llanto amargo, profundo. Él nos encaró y nos hizo las preguntas fundamentales, aquellas que la gente que te quiere no te hace por un mal entendido respeto a tu intimidad”.

3. Resurgir desde el fondo:

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“¿Qué es lo peor que puede pasar?, esa fue la pregunta. Ahí nosotros nos íbamos por la tangente, decíamos bueno, igual Diego se va a ir a la casa. Hasta que mencionamos la palabra muerte y nos remecimos enteros. Recién ahí caímos en cuenta de en qué estábamos metidos, pero rápidamente pudimos empezar la reconstrucción”.

4. El sentido de las cosas:

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“El sentido que nos ha dado la enfermedad de Diego es el de la valoración de la vida, del ahora, de poder ser más gozadores, de caminar de forma mucho más liviana por la vida buscando la felicidad profunda. Superraro para el entendimiento común, pero así ha sido. Ya sea en el dolor profundo o en la alegría más estrepitosa, uno encuentra igualmente a Dios”.

5. Personajes providenciales:

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“A Diego le bajaban mucho las defensas después de cada quimio y teníamos que darle un remedio especial durante diez días. Una enfermera de la clínica iba todos los meses a ponérselo a la casa para evitar que Diego pisara la consulta. Así van apareciendo personajes ovidenciales, gente que te va a dejar una torta, niños que le regalaban sus juguetes".

6. Las promesas se cumplen:

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“Cuando estábamos en la clínica, Diego conoció a Ogú y Mampato, justo salió la película y después se leyó los libros. Entonces nos dijo que quería ir a Isla de Pascua, se sabía hasta los discursos de Ogú. Y ahí mismo, en la clínica, nos comprometimos con él: tenía cinco años y medio y le dijimos ya,cuando cumplas quince vamos a ir a Isla de Pascua. Y llegaron los quince y no lo olvidó. Cumplimos nuestra promesa en agosto,un mes después de su cumpleaños”.

7. Una prueba para la pareja::

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“Esta experiencia es para la pareja una prueba muy fuerte. Después de vivirlo, los matrimonios se separan o se afianzan. Y claro, como matrimonio fue duro. Cuando Diego se estabilizó en su condición general, cada uno de nosotros tuvo su propio bajón y el otro tuvo que sostenerlo, levantarlo y apoyarlo a fondo”.

8. Relator oficial:

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“A nosotros nos ayudó mucho que un amigo se encargara de lo que podríamos llamar el comunicado de prensa para los amigos sobre el estado de Diego. Así había un relato compartido y no teníamos que contar veinte veces lo mismo”.

9. Nueva normalidad:

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“Esto no es un paréntesis en la vida, es un nuevo estado. Ni mejor ni peor, pero otra vida,que en algunos casos puede costar mucho acostumbrarse a vivir. Está repleta de cosas buenísimas, pero cuesta y seguirá costándonos”.

10. Apoyarse en la experiencia:

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“Es importante dejarse acompañar por alguien que haya vivido el proceso. Nosotros no lo tuvimos y por eso nos gusta estar presentes para otras familias. Al comienzo uno cree que todo empieza y termina con la cirugía”.

11. El dolor como petróleo:

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“Como nos dijo un amigo: el dolor es como el petróleo. El petróleo es basura fosilizada y eso sigue siendo mientras lo dejas donde está, pero si lo extraes lo puedes transformar en algo útil. Con el dolor es lo mismo, uno se puede quedar en el llanto y en la pena, pero también se puede aprovechar para el crecimiento personal y como pareja”.

12. Otras expectativas:

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“A veces puedes llegar a sentir como que perteneces a un grupo de escogidos, porque estás viviendo una experiencia única. Eso es lo más difícil de transmitir, porque cuando estás en medio del proceso, todo te parece espantoso: de verdad, yo podría haberle pegado a quien en ese momento me hubiera dicho que la enfermedad sería para mejor. Con la perspectiva del tiempo transcurrido, puedo afirmar que esto fue bueno para nosotros. Hoy somos una mejor familia, cambiamos nuestras prioridades y la manera en que colmamos nuestras expectativas ante la vida”.

13. Pequeñas renuncias de los padres:

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“Diego tiene hipoacusia, es decir, escucha muy mal y no detecta ciertos sonidos agudos de las labras. Cognitivamente, todo le cuesta más que al resto, en especial ciertos niveles de abstracción,pero es muy concreto y ordenado, entonces su capacidad de organización le permite avanzar. Lo social es lejos lo más difícil, no porque tenga dificultades para socializar, sino porque los niños de su edad lo ven diferente. No hemos sabido que se burlen de él, pero tampoco lo incluyen demasiado. La adolescencia es una edad complicada y más todavía para Diego. Nuestra decisión fue ponerlo en un colegio chico, de poca exigencia, donde no estuviera diferenciado. Fue una gran decisión, pero para tomarla tuvimos que renunciar a ciertos sueños, como que Diego estuviera en un colegio conocido, en un lugar bonito, rodeado de los hijos de nuestros amigos… Su colegio no es así, pero tiene un propósito fuerte y claro por el bienestar de los niños, su sano desarrollo y su felicidad. Eso para nosotros lo convierte en un gran colegio”.

14. Lectura SUGERIDA:

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“Nos recomendaron un libro que nos hizo muy bien. Se llama Yo superé el cáncer y está escrito por médicos. La editora es Annette Becker e incluye testimonios de niños –ya grandes– y de pacientes adultos que dejaron atrás el cáncer. Aparecen frases llenas de sentido para quien atraviesa una experiencia similar”.